Em Três de Maio, no noroeste gaúcho, uma jovem se comunica com o mundo pelos olhos. No último dia 16, paralisada em uma cama no seu quarto, ela dedicou três horas a ditar uma carta, sinalizando com um cerrar de pálpebras a cada vez que lhe exibiam a letra certa. Depois de 998 caracteres, concluiu a mensagem, iniciada com uma apresentação:
"Meu nome é Ana Paula Soares de Almeida. Tenho 21 anos. Escrevo esta carta para contar um pouco da minha história. Hoje faz 8 meses e meio que estou sem conseguir falar e movimentar pernas e braços, sendo totalmente dependente para me comunicar, mexer, deslocar, alimentar, vestir, calçar, higienizar. Compreendo, sinto e lembro tudo. Minha vida se resume a um quarto, da cama para a cadeira de rodas e vice-versa. Passo meu tempo assistindo à televisão, lendo, recebendo visitas e fazendo os tratamentos e os exercícios que minhas terapeutas indicam. Meu provável diagnóstico é romboencefalite criptogênica".
>>>Conheça o alfabeto Esarin
Ana Paula fala com os pais e escreve pedidos de ajuda por meio do alfabeto Esarin, um quadro no qual as letras são organizadas na ordem de uso mais frequente. É um método trabalhoso. Ana Paula olha para a letra, alguém aponta e ela confirma com uma piscadela. Dessa forma, vem escrevendo a própria história em um blog, batizado de A Vida em uma Cadeira. Os textos são postados na rede com ajuda da fonoaudióloga e de uma amiga.
O que Ana Paula busca é ajuda para sair de sua atual condição, à qual se viu presa de forma repentina e sem aviso. No dia 31 de agosto do ano passado, a jovem sentiu uma forte dor de cabeça. Depois de três idas ao plantão médico, sofreu uma convulsão, à qual seguiram-se 49 dias de internação no Hospital São Vicente de Paulo. Sobreviveu, mas perdeu quase todos os movimentos. Tem algum controle da cabeça, dos ombros e de alguns dedos das mãos.
Na carta do dia 16, ela explica que sua doença é rara e que ela anseia por uma consulta com algum neurologista que possa ajudá-la:
"Gostaria de ter um diagnóstico mais preciso. Existe algum tratamento diferente para eu me recuperar? Onde? Quando? Como? É bem difícil estar passando por isso. (...) Escrevo para divulgar a história no intuito de buscar ajuda, seja em relação a novidades no tratamento ou a qualquer outro aspecto que possa facilitar a nossa rotina."
Os apelos laboriosamente escritos repercutiram na internet e comoveram a comunidade de Três de Maio, motivando a criação da Missão Ana Paula, um grupo criado no Facebook há pouco mais de duas semanas. Já são mil membros. Algumas postagem chegam a ter 500 comentários e 12 mil "curtidas". Com autorização dos pais da jovem, o grupo abriu uma conta bancária para arrecadar doações.
- Estamos fazendo contatos com quem possa ajudar e divulgando a história para o máximo possível de pessoas - conta um dos responsáveis pela iniciativa, Mateus Guizzo, do Leo Clube de Soledade.
Os pais de Ana Paula vivem da venda de doces, feitos em casa, e não têm condições de pagar um especialista para avaliar a filha. Por enquanto, ela é acompanhada por profissionais da fonoaudiologia, fisioterapia e psicologia.
- Queremos agendar uma consulta particular com especialista em neurologia de Porto Alegre, porque o SUS demora - diz a mãe, Marli Herpich.
Usando o alfabeto Esarin, Ana Paula resumiu sua luta a Zero Hora:
- Quero encontrar um médico que conheça a doença e me ajude. Por isso, também vou continuar escrevendo meu blog, para contar a minha história e tentar ajudar pessoas que possam estar passando por problemas como eu.
A DOENÇA
Saiba mais sobre a romboencefalite criptogênica
- É uma inflamação, de difícil diagnóstico, que atinge o tronco cerebral e pode ter diversas causas, como um vírus, uma bactéria ou até uma doença autoimune e de difícil confirmação em adultos
- Um possível tratamento consiste em administrar altas doses de imunoglobulina, que são grupos de anticorpos, que poderiam modular o sistema imunológico do paciente. Também é realizado com corticoides com aplicação intravenosa
- Considerada grave, a doença pode deixar sequelas, como no caso da jovem de Três de Maio
- Para tratar as sequelas deixadas pela doença, o Hospital Sarah Kubitschek, em Brasília, especializado em reabilitação, é um dos locais indicados pelos médicos
Fonte:Valdemar Borges, neurologista de Três de Maio, que diagnosticou e acompanhou o quadro da jovem e Marcus Tulios Teixeira da Silva, membro do Departamento de Moléstias Infecciosas da Academia Brasileira de Neurologia, que também atua na Fundação Osvaldo Cruz e já tratou com sucesso um caso semelhante.
