Aos oito meses de gestação, Flávia Berti Hoffmann, então com 38 anos, seguia para mais um exame pré-natal. Era o início de dezembro de 2013. Donos de uma editora de livros infantis em Caxias do Sul, ela e o marido, Fábio Hoffmann, com 36 anos, estavam ansiosos para a chegada do primeiro filho. Tudo corria bem, mas alguma coisa parecia incomodar Fábio.
– Nossa, estou nervoso hoje, não sei por quê – disse para a mulher no caminho.
Durante a ultrassonografia, a preocupação aumentou. O procedimento demorou mais do que o habitual. Flávia nem percebeu, mas o marido sim:
– Doutor, que tanto o senhor mede meu filho?
Deitada na maca, Flávia ouviu com atenção a resposta do médico. Havia "alguma coisa errada" no crescimento dos ossos longos – fêmur e úmero – e do crânio, que não estariam acompanhando a idade gestacional. O médico perguntou:
– Vocês têm algum caso de pessoa muito pequena na família, com menos de 1m50cm de altura?
Surpreso, o casal, de origens germânica e italiana, tentou lembrar de algum parente.
– O que o senhor está querendo dizer com isso? – estranhou o pai, 1m89cm.
– Na hora, me veio a palavra "anão" na cabeça – lembra a mãe, 1m72cm.
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Diante do quadro, o médico explicou os prognósticos: podia não ser nada, mas podia ser um sinal de nanismo. Com o exame em mãos, marido e mulher seguiram direto para a consulta com o obstetra, marcada para o mesmo dia. Flávia sentia tudo diferente depois daquele momento:
– O som estava longe, as coisas estavam distantes, a gente ficou sem chão.
Ao chegarem ao consultório, Flávia foi tomar água para se acalmar e acabou derrubando o copo:
– É inexplicável chegar no final da gravidez e falarem que algo não está dando certo.
Depois de oito anos tentando engravidar, a notícia não foi a que esperavam.
– Não vamos ser hipócritas: frustra a gente, as expectativas. A gente fica balançado – admite Fábio.
Sentados em frente ao obstetra, eles ouviram as mesmas possiblidades de diagnóstico.
– Chorei muito, o Fábio também chorou, e a gente se questionou muito – recorda Flávia.
Inseguros, buscaram uma segunda opinião profissional, que comprovou a alteração no crescimento do bebê. Haveria até a possibilidade de um exame, que consistia na retirada de um pouco de líquido amniótico. O que foi descartado. Faltava pouco menos de 40 dias para o parto, e o casal não queria pôr a gravidez em risco. Apesar da alteração óssea do bebê, sua saúde não estava comprometida. Todos os sintomas – o aumento de líquido amniótico, o encurtamento dos ossos longos, o aumento de perímetro do crânio – acenavam para um quadro de acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo.
– Só que ninguém nos deu certeza – preocupava-se Fábio.
Continuaram fazendo ecografias para acompanhar a evolução do caso. E os exames sempre indicavam que o bebê teria alguma displasia óssea, ou seja, o desenvolvimento anormal e desproporcional dos ossos.
– A gente tinha medo do que podia acontecer, porque há muitos tipos de nanismo que não são compatíveis com a vida – conta Fábio.
A descoberta abalou as expectativas de uma gestação que vinha sendo sonhada havia quase uma década. Flávia e Fábio passaram por várias tentativas frustradas antes de conseguirem engravidar. Além da idade elevada, Flávia sofria de endometriose. Depois de tratada a doença, o casal decidiu procurar uma clínica de fertilização in vitro em Porto Alegre. Na manhã de 18 de maio de 2013, foram à Capital para efetivar a fecundação em laboratório. Enquanto Fábio esperava ansioso numa sala, em outra Flávia foi colocada deitada numa cama. Ao observar a transferência dos óvulos para seu útero, não conseguiu segurar as lágrimas:
– Olhava aquele pontinho na tela e tinha certeza. "Eu engravidei, eu engravidei".
Treze dias depois, já em Caxias do Sul, Flávia foi cedo ao laboratório realizar o exame de sangue para confirmar o resultado. Como a requisição era de urgência, o resultado ficou pronto no mesmo dia. No caminho de volta, não teve coragem de abrir o envelope. Com o resultado em mãos, ligou para o marido, que estava trabalhando na editora:
– Amor, estou com o envelope aqui.
– Abre!
– Nem pensar, não vou abrir sozinha!
Vem pra casa!
Logo depois já estavam juntos, na sala do apartamento em que moravam. Flávia abriu o envelope na expectativa de ler "positivo". Mas o resultado apontava apenas a quantidade de hormônios no seu sangue. Angustiada, ligou para a clínica de fertilização, informando o número.
– Nossa, tu tá grávida, mas muito grávida! – ouviu como resposta.
Saíram os dois gritando e ligando para todo mundo para dar a tão sonhada notícia.
– Era muita felicidade, de rir sozinha, de não parar de rir, de não acreditar, de ficar boba em estado de êxtase. Eu já caminhava diferente porque já estava grávida, já me sentia diferente – lembra Flávia.
Ela e o marido sempre sonharam em ter um menino. Sempre quiseram que se chamasse Bernardo. Perguntavam-se:
–Vai ter olho claro, será loirinho, terá personalidade forte como a do pai? Ele vai ser alto? Sim, será muito alto. Nós dois somos altos, então ele vai ser alto.
Como quaisquer pais, projetavam o filho 20 anos à frente ("Ele vai fazer faculdade?"). E, inconscientemente, haviam escolhido um nome significativo. De origem germânica, Bernardo, "forte como um urso", é sinônimo de força e valentia.
Passado o impacto da notícia, o casal foi aos poucos se habituando com a possibilidade de o bebê ter nanismo. A única preocupação que tinham naquele momento era com a saúde da criança no dia do parto. A condição física do novo integrante da família já não era mais o que os preocupava. Queriam ter um filho.
"Então eu escutei o choro dele"
30 de janeiro de 2014 – chegou o dia de Bernardo nascer. Por causa do perímetro encefálico, o parto normal seria desgastante para a mãe e para o bebê, então foi descartado. Naquela quinta-feira de muito calor, Flávia estava confiante. Na sala de parto, do Hospital do Círculo, de Caxias do Sul, aguardou deitada a anestesia. Coberta por um lençol verde, observou os preparativos da equipe médica. Fábio estava numa sala ao lado, vendo tudo por um vidro. Ele e a esposa se comunicavam com o olhar. Ela fazia positivo com o polegar e ele acenava do outro lado. Mas seu semblante era de preocupação.
– Estava nervoso, e uma hora eu vi que mudou a fisionomia dos médicos. Eles ficaram sérios – afligiu-se o futuro pai.
Fábio parecia intuir que algo não aconteceria como o planejado. Foi assim durante a ecografia que mudou suas vidas e também durante o parto, quando percebera a movimentação e a tensão de médicos. Bernardo tinha defecado no líquido amniótico, e o cordão umbilical estava enroscado em seu pescoço. Além disso, a primeira anestesia não fez efeito, e Flávia precisou receber outra. De tão nervoso, o pai mal conseguia segurar o celular para fotografar aquele momento.
– Então eu escutei o choro dele – recorda a mãe.
A obstetra levou Bernardo para perto de Flávia. Ficaram ali por instantes, um sentindo o cheiro do outro.
– Ai, meu Deus, que bênção – pensava ela, sem conter as lágrimas.
Em seguida, foi a vez de o pai pegar o filho nos braços, antes de levá-lo para pesagem e procedimentos de rotina pós-parto.
– Ele tinha o cabelo bem preto e fez xixi por tudo – lembra Fábio.
Os pais estavam felizes, mas ainda preocupados. Do lado de fora, família e amigos aguardavam ansiosos. Queriam tanto ver o Bernardo que burlaram o sistema de entrada. Uma madrinha veio dos Estados Unidos, e uma tia, de São Paulo.
Bernardo nasceu com 48cm e 3,460 quilos, e não precisou de cuidados extra. Depois dos exames e do raio-X, a pediatra confirmou que realmente o bebê tinha nascido com acondroplasia, uma variação dos mais de 400 tipos de nanismo. O menino tinha uma doença genética que causa várias alterações ósseas, entre elas o encurtamento dos ossos longos e alterações no desenvolvimento do crânio e da coluna. Sua altura máxima vai ficar em torno de 1m40cm.
Dois dias depois, a família pôde deixar a maternidade. Flávia tinha separado as roupinhas para cada momento, mas não se preocupou com isso, diante de tantas expectativas e adversidades pelas quais passaram.
– Chegamos em casa com o Bernardo no colo e fomos curtir. Até colocamos a caminha dele na sala. Daí começou a chegar gente e gente e gente, que não dava nem tempo de pensar – conta Fábio.
Dois meses depois, o casal ainda fez uma análise genética a partir do sangue do filho, o que confirmou 100% a acondroplasia.
– É aquele que a gente vê na rua, na televisão – descreve o geneticista paulista Wagner Baratela, especialista em nanismo.
"Ele não é um gnomo, não é um duende"
Estigmatizadas pelo tamanho e marginalizadas pela sociedade, as pessoas com nanismo costumam ser vistas em programas humorísticos levando tapas na cabeça ou sendo objeto de escárnio.
– Não é difícil de entender: se a gente tinha uma sociedade menos civilizada no passado, em que o tipo físico contava mais do que a capacidade intelectual, óbvio que esses indivíduos não tinham muito espaço – avalia o médico Baratela.
Nem sempre foi assim. Os egípcios, por exemplo, tinham um respeito pelas pessoas com nanismo.
– Temos registros históricos de algumas estátuas que foram encontradas no Egito antigo em que os indivíduos eram caracterizados exatamente como o portador de acondroplasia, e as estátuas remontavam a alguma figura importante dentro da realeza – afirma Baratela.
Esse respeito está em falta no século 21, que ainda assiste a anões de circo, anão go-go boy, lançamento de anão. Baratela comenta:
– A exploração da mídia, em cima da brincadeira, fortalece o preconceito.
A advogada Kenia Rio, uma das organizadoras do 1º Congresso de Nanismo no Brasil, realizado em outubro no Rio, acredita que é possível mudar a visão da sociedade. Ela cita Flávia e Fábio como exemplo de uma realidade pouco conhecida no Brasil – a de que praticamente 90% dos pais de filhos com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo, são indivíduos de estatura normal.
– O mecanismo genético envolve uma mutação nova, que aconteceu só no desenvolvimento daquele bebê. Ou seja, os pais não carregam essa alteração – explica Baratela, acrescentando que a alteração óssea pode ser percebida, nas ecografias, a partir da 20ª semana de gestação.
– E esses pais têm de estar preparados para entregar a criança com nanismo à sociedade – aponta Kenia.
É uma luta por direitos, que, aos poucos, conquista vitórias. Desde 2004, o nanismo é reconhecido como deficiência física no Brasil, garantindo uma série de direitos ao cidadão nessa condição.
– O que o Bernardo vai ter que entender é que ele tem direito de estar nesse mundo. O mundo é para todos e inclusive para ele – afirma Flávia.
Fábio, o pai, é incisivo:
– Ele não é um gnomo, não é um duende, não saiu do nada, ele é nosso filho. Ele vai ser pequeno só no tamanho. Será grande no caráter, nas atitudes. O tamanho está em segundo lugar. Não é o tamanho dele que vai medir a vida dele. Então ele vai ser do tamanho que ele quiser. Ele pode ser quem ele quiser. Ter a profissão que ele quiser. Claro que ele não vai ser jogador de basquete, mas o resto ele pode ser qualquer coisa. Eu vou dar todo o apoio.
"Primeiro a gente se desconstrói depois constrói de novo"
Flávia e Fábio tinham uma combinação. Quando Bernardo nascesse, se tudo corresse bem, eles fariam uma festa. O momento escolhido foi o batizado do bebê, em abril de 2014. Aos poucos, eles iam deixando as antigas expectativas de lado. Já não importava mais o fato de o filho ter nanismo. Ele completaria três meses de vida, estava crescendo com saúde e merecia um dia muito especial.
– Eu não quero outro Bernardo, nem a Flávia. Ele teria que ser assim. Primeiro a gente se descontrói, mas depois constrói tudo de novo – reflete o pai.
O batizado foi realizado na Igreja São Pelegrino, em Caxias. No final da missa, todos subiram ao altar para uma grande foto de celebração da vida.
– Estava muito emocionada. Muita gente ainda não sabia da condição do Bernardo. Mas aquilo foi muito bom para nós. Foi tipo um "ufa, podemos comemorar que deu tudo certo" – conta Flávia.
A cerimônia foi seguida por uma festança numa vinícola em Flores da Cunha. Estavam presentes cerca de 80 familiares e amigos, recepcionados com música ao vivo. O almoço prolongou-se até as seis da tarde. "Parecia um casamento", diz Flávia.
Conforme Bernardo foi crescendo, as características da displasia óssea ficavam mais evidentes. Quando o filho tinha um ano, os pais conheceram o geneticista Wagner Baratela, em São Paulo. Ali começaram a entender a doença do filho. Como o próprio médico tem um tipo de nanismo – com displasia distrófica, tem 1m10cm –, deu uma aula de vida para os gaúchos.
– Foi um divisor de águas para nós, porque ele nos elucidou muita coisa. Passamos a saber tudo sobre nosso filho. Ficamos completamente seguros e tranquilos – diz Flávia.
Segundo o médico, bebês como Bernardo têm frouxidão ligamentar. Ou seja, têm joelhos e quadril um pouquinho mais frouxos. Além de terem o crânio um pouco maior do que o normal. Por isso, alguns marcos motores seriam diferentes das outras crianças. O menino demoraria mais para sentar, engatinharia do jeito dele e certamente não caminharia antes dos dois ou três anos.
Aos poucos, Bernardo foi evoluindo e ganhando força e equilíbrio, principalmente depois que começou a fazer fisioterapia. Antes, ele apenas se arrastava "como uma minhoquinha", descreve Flávia.
Em agosto de 2016, ZH acompanhou por três dias a família de Bernardo. Numa terça-feira, o menino explorava os cantos da sala do apartamento brincando de fazer os exercícios fisioterapêuticos. Enquanto isso, a mãe arrumava a mesa e preparava o almoço. Polenta, bife de frango e couve-flor.
– Vem cá, comer polenta com queijo.
– Não quero, mamãe – retrucou Bernardo, enquanto pulava de um lado ao outro. – Olha, o Bernardo está pulando, mamãe! Aprendi a pular!
No dia anterior, era a fisioterapeuta Bruna Baggio quem lhe dava as ordens, na sala da clínica. De um lado, um banco com miniaturas de animais, como um zoológico. No meio do caminho, dois colchões de espuma, um pequeno e outro grande. Bernardo tinha de atravessar os obstáculos para buscar os brinquedos e levar para Bruna.
– Aiai, difícil! Bernardo é muito pequenininho. Dá mãozinha! – pedia o menino.
– Sozinho – insistia a fisioterapeuta.
Desafiado, ele não desistiu até buscar todos.
– Consegui!
Meses antes, a cena se desenrolava de forma mais difícil. O menino apenas ficava em pé agarrado em móveis. Flávia sempre aguardava do lado de fora, mas naquele dia Bruna a chamou:
– Vem aqui um pouquinho.
Flávia sentou no banco da entrada. O filho estava do outro lado da sala. A fisio pediu:
– Vai lá com a mamãe.
Bernardo fez um esforço homérico, movimentando as pequenas pernas e os braços curtinhos na busca de equilíbrio até chegar aos braços da mãe – que chorava sem parar. Precisou explicar ao filho:
– Mamãe não tá triste. Mamãe tá tão feliz contigo! Mamãe tá chorando porque tá feliz!
"Todos os bichos posso ser
Quero ser bicho livre pra correr"
Depois de dar os primeiros passos, Bernardo não parou mais. Apesar do problema ósseo, gosta de explorar e inventar brincadeiras. Para a fisioterapeuta Bruna, é só o começo:
– Ele tem todas as condições de ser uma pessoa independente. É preciso lutar pelos direitos dele, pela inclusão. É preciso participar de uma forma muito ativa, poder contribuir na fisioterapia, preparar essa criança para a atividade física, mas além disso ajudar a ela e a família a encontrar caminhos para superar obstáculos durante a vida.
Naquela mesma terça-feira de agosto deste ano, Bernardo assistia a um desenho quando ouviu a mãe contar do dia em que ele deu os primeiros passos. No mesmo instante, lembrou-se do vídeo que a clínica fez para registrar o momento.
– Eu quero ver o Bernardo andando. Pula, pula, ajuda o Bernardinho! – repetia sem parar, brincando no tapete da sala, ainda com o uniforme da escolinha.
À noitinha, Bernardo e o cachorro da família, o pug Marvin, disputavam espaço em casa. Flávia não desgrudava do filho. Tem sido assim desde que ele nasceu, quando a mãe deixou a área financeira da editora. Fábio estava em São Paulo, numa feira de papelaria, com muita saudade do filho. Os três conversavam pelo Facetime.
Ela demostrava um pouco de cansaço, mas nunca recuava diante dos pedidos de Bernardo, que ora brincava no quarto, ora assistia a desenhos no tablet, ora via TV. Como qualquer criança, adiava o horário de dormir. Levá-lo para o banho exigia criatividade.
– Vamos lá fazer espuma?
– Simmmm – concordou ele antes de sair correndo pelo corredor, tombar no chão e se levantar novamente.
– Não foi nada, vamos lá!
– Bem devagar – repetia o pequeno, obediente, antes de chegar à porta do banheiro.
É o único cômodo adaptado da casa. Pia, vaso, torneira e chuveiro estão ao alcance no menino, que hoje tem 79cm (para comparar, uma criança sem nanismo da mesma idade, dois anos e nove meses, mede, em média, 95cm). Quando entraram, a banheira já estava cheia. Bernardo ajudou a mãe a estender a toalha da Galinha Pintadinha no chão para poder tirar a roupa sem pisar no piso frio. Dentro da banheira, o menino cantava e brincava.
– Mais espuma! – dizia, enquanto levava as mãos até o rosto, imitando a barba do pai.
Mãe e filho conversavam e se divertiam até os dedos das mãos quase ficarem enrugados.
– Pijama de urso! – pediu o pequeno quando o banho acabou.
Depois, sentado na cadeirinha, diante da mesa de jantar, ele cortava e apertava massinhas de modelar com brinquedos que imitavam utensílios de cozinha. Flávia fazia a comida. O pequeno chef resistia ao sono.
– Só mais um pouquinho – Bernardo apelou, antes de repousar no sofá.
Enquanto isso, a mãe preparou a "mamu", sua mamadeira. Na TV, passava Hi-Five América.
– Todos os bichos posso ser, quero ser bicho livre pra correr! – cantavam Flávia e o filho, juntos.
Já passava das 23h quando Bernardo adormeceu no tapete da sala. Devagar, Flávia ajoelhou-se e lentamente o acomodou nos braços, antes de levá-lo para o berço. Na porta do quarto, emoldurado num quadro, repousa a mensagem: "O melhor presente que podemos dar aos nossos filhos são raízes e asas".
