Desde pequeno, Fernando ouvia uma máxima da avó: "uma vida não é medida por coisas boas ou ruins, mas por quantas pessoas tu atinges e quantas multiplicam tuas atitudes". A lição, quase sempre em tom de repreensão ao menino, tornou-se prelúdio daquilo em que se transformaria a vida dele. E a dela também.
Diagnosticada com Alzheimer aos 73 anos, Nilva De Lourdes Aguzzoli - ou Vovó Nilva, como ficou conhecida - conquistou milhares de seguidores no Facebook ao compartilhar sua experiência com a doença ao lado do neto, o estudante Fernando Aguzzoli. Em janeiro de 2013, o rapaz de 22 anos decidiu trancar a faculdade de Filosofia, largar o emprego e abrir mãos das festas para se dedicar 24 horas por dia àquela que, durante duas décadas, havia cuidado dele. Oito meses depois, as lições aprendidas e as experiências acumuladas o inspiraram a criar uma página na rede social. No espaço, diálogos do jovem e da avó narraram as aventuras de viver no universo de uma doença incurável - sem (quase) nunca perder o bom humor. Acumularam mais de 8 mil seguidores Brasil afora e se tornaram exemplos de como lidar com o Alzheimer com os pés no chão, mas sem sucumbir à tristeza. A página de sucesso na internet agora virou livro.
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A terapia do amor
Os constantes enjoos e tonturas sentidos por dona Nilva foram os primeiros sinais de que algo não estava bem. Morando sozinha, ela sempre teve uma vida independente. Mãe solteira, trabalhou desde pequena para sustentar a casa. Ela atribuiu o mal-estar à confusão que fazia com a medicação para pressão alta. Em pouco tempo, os esquecimentos, as mudanças de humor e as dificuldades foram se tornando tão frequentes que passou a viver sob os cuidados da filha, a artesã Rose Marie, 55 anos, do genro, e principalmente do neto Fernando. Uma investigação do problema revelou que tinha Alzheimer.
Quando a matriarca completava o sexto ano desde o diagnóstico, o neto decidiu se dedicar exclusivamente a ela. Iniciou uma "viagem sem volta", como designou, que mudaria sua vida:
- Passei a dar banho nela, a cantar para a vó dormir e a levá-la ao banheiro. Às vezes, durante a noite, tinha que acalmá-la e explicar que não havia nenhum monstro embaixo do travesseiro.
Fernando passou a pesquisar e aprender sobre o Alzheimer. Ao constatar que era normalmente abordado sob um viés negativo e que um tratamento adequado poderia ajudar a retardar a evolução do quadro, decidiu compartilhar os aprendizados com quem também convive com a doença:
- Cuidar um parente que tem Alzheimer é muito difícil, mas decidi que não queria me tornar um jovem amargurado com a vida, nem deixar toda a família adoecer junto com a vó. Tentamos sempre, eu e ela, encarar as situações com alegria e carinho.
Cuidados especiais
Lidar com as variações de humor de quem sofre da doença é, para Fernando, um dos aspectos mais complicados aos que convivem com o Alzheimer. Situações em que o paciente se torna agressivo são frequentes e exigem um cuidado especial. Para o neto de dona Nilva, o importante é não deixar que as coisas saiam do controle:
- Já aconteceu de a vó tentar avançar em mim e na minha mãe. Foi quando decidimos procurar um médico para tratar especificamente disso. Existem medicamentos e outros recursos para acalmar o paciente e eles devem ser usados.
No dia em que a avó precisou usar fraldas pela primeira vez, foram o bom humor e a criatividade que ajudaram a família a superar o doloroso desafio. Ao pesquisar sobre o tema, Fernando reconheceu que este era um momento delicado, já que poderia abalar psicologicamente a matriarca. Para convencê-la de usar a proteção, decidiu ele mesmo usá-la na frente dela.
- Passamos a tarde toda dentro de casa usando fraldas e rindo um do outro. Estávamos ridículos, mas juntos - relembra.
Bom humor em livro
Na rede social, vó e neto passaram a publicar divertidas conversas (três delas ao longo destas páginas). Também a experiência de levar a avó para uma viagem: "Ansiosa pra entrar no avião vó?". "Eu não", responde ela. "Ué, mas tu sempre teve fobia só em pensar na possibilidade." "Fernando, me diz uma coisa, tua vó tem Alzheimer e sofre do coração, está prestes a entrar em um Boeing pra voar até o Paraná e tu está tentando lembrá-la do medo fóbico que ela tinha de avião? É isso, meu amor?".
Além disso, os aprendizados que acumularam ao longo dos meses, e até o último adeus, quando dona Nilva morreu, em 19 de dezembro
Além de conquistar milhares de seguidores, Fernando passou a receber mensagens com histórias de pessoas que também lidaram, ou ainda lidam, com a doença. A rede de trocas de experiências e informações foi tamanha, que o jovem decidiu ir além. Ainda ao lado da matriarca, neto, com a ajuda dela, transformou a vida ao lado do Alzheimer em livro. Batizada Quem, Eu?, a obra tem previsão de lançamento para setembro de 2014 e traz, além das lições sobre como encarar a doença de forma positiva, entrevistas com especialistas no assunto.
O Alzheimer
É uma doença progressiva que compromete o cérebro a partir da destruição das células nervosas, os neurônios. Estima-se que, no Brasil, a enfermidade acometa 1,2 milhão de pessoas.
1) A área afetada do cérebro é a que forma e guarda lembranças. O paciente apresenta alterações também na personalidade e comprometimento das habilidades espaciais e visuais.
2) Depois, surge a dificuldade para falar, realizar tarefas simples e coordenar movimentos. O doente apresenta agitação e insônia, e o problema é percebido pelos familiares mais atentos.
3) Começa a se tornar mais aparente a resistência à execução de tarefas diárias e incapacidade para planejá-las e executá-las, incontinência urinária e fecal, dificuldade para alimentar-se e deficiência nos movimentos das mãos.
4) Na fase avançada, o doente geralmente fica restrito ao leito, não conversa, sente dor ao engolir e se torna suscetível a infecções.
Fonte: Alberto Maia, neurogeriatra do Hospital Moinhos de Vento e presidente da sede regional da Associação Brasileira de Alzheimer
Diálogos postados na página no Facebook
Vó: ROSE*, TU NEM SABE!
Rose: O que, minha mãezinha?
Vó: Aconteceu uma coisa terrível essa noite!
Rose: Ai meu Deus, o que houve?
Vó: Arrancaram todos os meus dentes enquanto eu dormia! Olha aqui, ficaram só três dentinhos!
Rose: Ai mãezinha, amor da minha vida, a dentadura tá aqui ó...
Vó: Dentadura?
Rose: Sim, tiramos para fazer a higienização ontem e tu quis dormir sem.
Vó: Ah bom, menos mal né?
*Rose Marie, filha de Nilva
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Neto: O que tu tá procurando, vozinha?
Vó: O cachorrinho sumiu!
Neto: Nós não temos um cachorrinho, talvez seja por isso.
Vó: Não, aquele que eu trouxe!
Neto: De onde? Nárnia? A senhora ACABOU de acordar.
Vó: Mas eu trouxe aquele cachorrinho, lembra?
Neto: Não não lembro, mas, se te faz feliz, vamos procurar.
(... três minutos procurando...)
Neto: Vó, creio que na gaveta ele não esteja viu...
Vó: Sei lá onde meteu esse gato.
Neto: Gato??????
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Vó: Não, vou esperar meu netinho pra dar isso pra ele, ele está de aniversário hoje!
Neto: Sou eu vovó, eu sou teu netinho de aniversário!
Vó: Não, não, ele é pequenininho!
Neto: Não sou mais, já fui! Estou fazendo hoje 22 anos.
(Ela então abriu o envelope e tirou uma nota de R$ 50)
Vó: Olha como ele é pequeninho...
Neto: Isso? É uma onça, vó.
Vó: Uma o quê?
Neto: Onça. É uma nota de R$ 50.
Vó: Ah bom.
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